María Angélica, una niña de 13 años que sufre de Espinoponto Cerebelosa, una enfermedad neurológica progresiva y degenerativa, enfrenta una batalla diaria por su supervivencia.
Desde hace cuatro meses, ella y su familia esperan recibir un panel solar que permita alimentar con energía los equipos médicos que la mantienen con vida y de esta manera dejar el hospital para estar en la comodidad de su casa.
No han podido salir del pediátrico de Pinar del Río, pues los constantes apagones de más de 20 horas al día impiden que los equipos y el aire acondicionado funcionen en su vivienda. La familia estima que un conjunto de paneles solares con batería sea la solución que le dé autonomía para no depender del caótico sistema eléctrico nacional.
El equipamiento que necesita alimentarse con energía es un ventilador artificial, una aspiradora y el sistema de climatización (un minisplit que ya tiene instalado en su habitación).
María Angélica ha sido atendida en el Hospital Pediátrico de Pinar del Río, donde en febrero de este año fue sometida a una traqueostomía y una gastrectomía, debido a la atrofia de sus músculos respiratorios.
La familia de María Angélica ha hecho todo lo posible para garantizar su atención, desde la compra de los equipos médicos necesarios hasta el apoyo constante que han recibido para sus traslados al Instituto de Neurología y Neurocirugía en La Habana.
Sin embargo, a pesar de estos esfuerzos, lo que más necesitan es un sistema autónomo de energía y el más ideal para las condiciones de Cuba es un panel solar.
“Mi hija está deprimida. Quiere estar en casa con su familia. ¿Por qué ella tiene que vivir en un hospital cuando ya su enfermedad la castiga lo suficiente?”, expresa su madre, visiblemente afectada por la situación.
La familia también recuerda que la ley cubana, específicamente la Ley 156 del Código de la Familia, garantiza a todos los niños, independientemente de sus discapacidades, el derecho a convivir con su familia y ser parte de la comunidad.
La falta de acceso a fuentes de energía confiables en Cuba se ha convertido en un obstáculo para muchas familias. En el caso de María Angélica, el panel solar es la clave para que su equipo médico funcione de manera continua. Su familia ha estado esperando por meses que se les proporcione uno de calidad, que pueda soportar la carga de los equipos médicos y asegurar la salud de la niña.
“La espera se está haciendo interminable”, comentó la madre. “Queremos que María Angélica regrese a su hogar, donde pueda sentirse rodeada de amor y cuidado. Necesitamos un panel solar para no depender de la electricidad que no llega”.
“Ser discapacitado no significa que alguien no merezca los mismos derechos y oportunidades que cualquier otro. Es parte de la diversidad humana, y necesitamos ser tratados con respeto y dignidad”, afirma la madre de la niña.
